Handicap - IL RAPPORTO DELLE FAMIGLIE CON UN FIGLIO PORTATORE DI HANDICAP

Luciano Jolly

IL RAPPORTO DELLE FAMIGLIE CON UN FIGLIO PORTATORE DI HANDICAP

Sarebbe interessante ascoltare i genitori, sentire la viva voce di coloro cui è toccato in sorte di generare un figlio portatore di handicap. Quello che possiamo immaginare è il fardello quotidiano che essi devono pazientemente portare, le speranze deluse, il cumulo di frustrazioni accumulate con il passare degli anni. E' plausibile che la nascita di un bimbo diverso dagli altri produca una reazione emotiva: "Perché è toccato proprio a me? Perché è nato in questa famiglia? Che cosa abbiamo fatto di male per meritarci questo?". Tali interrogativi rimangono di solito senza risposta, e implicano un'altra domanda: "Qual è il significato dell'handicap? In un mondo dove la maggior parte delle cose hanno un senso, dove cause determinate producono effetti precisi, qual è il senso dell'handicap? E' soltanto uno sbaglio, un'ingiustizia, un accanirsi del destino?". Per far emergere qualche elemento chiarificatore, occorrerebbe che qualcuno ascoltasse i genitori, che li lasciasse parlare a ruota libera. Occorrerebbe trovare il bandolo della matassa. In attesa che questo avvenga, ho posto alle operatrici del centro San Lazzaro la seguente domanda: "COME VEDI, SECONDO LA TUA ESPERIENZA, IL RAPPORTO CHE LE FAMIGLIE HANNO CON I FIGLI PORTATORI DI HANDICAP?".

Alda Armando vede la questione così: "Il rapporto con i figli portatori di handicap non può essere generalizzato. Ogni caso è un caso a sé: i vissuti, le accettazioni, le difficoltà sono diversi. Ci sono famiglie che convivono con il figlio nella quasi normalità, trovando giustamente gli spazi per la coppia e per gli altri familiari. A volte sono aiutati da figure sane (psicologi, medici, logopedisti). Invece altri genitori si colpevolizzano, arrivando anche a distruggere il rapporto di coppia, pur assumendosi l'obbligo di continuare insieme. Altri ancora vivono il fatto come un'ingiustizia, una disgrazia a loro capitata che non riescono ad accettare. Altri ancora fingono l'accettazione sperando forse che a questo ci sia una fine. Tutti questi stati d'animo si riversano sul figlio in modo molto percepibile dall'esterno. Là dove la famiglia è sana permette al figlio una migliore qualità di vita".

Ecco la risposta di Silvia Cigna: "E' un rapporto molto complesso in cui emerge la polarità tra l'amore e l'odio. La difficoltà perenne è quella di accettare di aver fatto un bambino con handicap e il dolore che questo comporta. I sensi di colpa che si creano, ostacolano spesso un rapporto sereno tra genitori e figli. Il rischio è di dare loro troppo amore".
Emanuela Caula dà una risposta molto articolata: "Sono circa 10 anni che lavoro nel mondo dell'handicap grave, ed ho purtroppo constatato che il rapporto che intercorre fra genitori e figli handicappati è spesso problematico, intricato e, soprattutto nei casi di ragazzi grandi con handicap, è un rapporto che si è consolidato secondo leggi spesso paradossali ed anche perverse".
"La ferita narcisistica provocata dalla nascita di un figlio con handicap ha un solco profondo e non rimarginabile: le fantasie della madre e del padre nei confronti del futuro bambino che sta per arrivare sono grande, positive: "nascerà un bel bambino e lo chiameremo …"; "da grande farà …" Insomma il bambino pensato e desiderato ad un certo punto deve lasciare lo spazio al bambino vero, al bambino reale. Cosa succede quando questo bambino reale è un bambino "rotto", un bambino malato che non corrisponde per nulla ai desideri della gravidanza? E' un processo di separazione, un lutto quello che i genitori vanno vivendo: la separazione da qualcosa di desiderato è sempre un processo faticoso …"

"Sarebbe importante accompagnare i genitori sin dalla nascita dei loro figli, per poter comprendere e analizzare i loro vissuti nel confronti dell'handicap. E consentire loro di passare, paradossalmente, alla "depressione" fatta di consapevolezza e chiarezza, cercando di uscire dalla "pazzia del dolore".

(1 feb. 2000)